「做家長要懂得爭取」——亞氏保加症照顧者華珍

避免衝突 vs. 學習社交 

「好多人會覺得他很頑皮，但其實他有很多挫折。」大人尚且難以理解，在學期間的同齡同學更難。如一班小朋友一同玩耍，兒子卻會因協調不了而被取笑，「想擲個波去前面，會拋了去後面⋯⋯取笑一次就算，笑多幾次就會好挫敗」。

既然難以適應學校群體生活，社交卻難以避免，兩者該如何平衡？華珍回想，一切都是摸著石頭過河。由小學升中，面對一群陌生同學，華珍預想得到兒子的憂慮，但都決定讓他參加中一迎新營，「給他多點零食（分享給同學），令他人緣好點，起碼解決那幾天的相處」。至於學校陸運會，有著令他難以接受的「嘈音」，如啦啦隊打氣聲，華珍本覺得慢慢就會適應，但見他難受的樣子，又不忍心讓他繼續受苦。

家長要懂得爭取  了解社區資源

「讀到就讀，讀不到就算吧，何苦要那麼辛苦呢⋯⋯」明白兒子很難適應學校這環境，華珍後來決定讓兒子初中開始在家學習。這不平凡的路，要靠他人的幫助，如要跟校長及老師商討如何準備教學、功課、改卷安排，亦要通過教育局審批。「做家長要爭取，要同校方講，去教育局了解學校的責任、學生的權益，家長的權益」，例如政府有資源讓學校聘請教育心理學家，她也曾經尋求協助。

華珍曾經想，可能兒子的情況隨年月會好轉。「但大個有大個的問題，小時候就是哭鬧，長大後有自己思想，可能會做些奇怪事」。要照顧一家的起居、學習，又要覆診、檢查，勞累又辛苦，「有時見他有進步，有時見他又闖禍，又會很生氣⋯⋯但付出是有得著同樂趣的」。