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照顧本身不可怕 是社會令它變得可怕——腦麻痹照顧者劍龍

照顧本身不可怕 是社會令它變得可怕——腦麻痹照顧者劍龍

「沒有人會讓座,因為我是男士」——受傳統觀念「男主外,女主內」影響,說到照顧者,許多人都會想起女性。作為父親及主要照顧者,劍龍照顧患腦麻痹的兒子,即使衣食住行都遇到不少難題,他總能積極面對。最令他感無奈的,是社會上的有色眼鏡。

能夠溝通 是不幸中之大幸

劍龍的兒子剛出生便要做心臟手術,兩歲時又確診徐動型腦麻痹,會不由自主地重複某些動作(1)。劍龍說:「他的狀態有點像中風,有時手伸得很直,腳又伸得很直,照顧都很困難」。

兒子患病,加上太太患上產後抑鬱症,生活陷入谷底,卻沒有打倒劍龍。有些腦麻痹患者需要吃軟餐,甚至插胃喉,惟不幸中之大幸是,兒子口肌較為健全,能夠說話,只要將食物剪碎一點就可以了,「他齒力還可以,咬雞髀都沒問題」,「很多腦麻痹都不能說話,兒子能與我們對話已是莫大的安慰。」

劍龍的兒子13歲卻只有20多公斤,皆因脾胃較差,亦經常郁動,可幸的是不用吃軟餐或插胃喉,只需食物剪碎一點便可。(相片由受訪者提供)

活在當下 享受應得的快樂

最令劍龍最難過的不是兒子患病,而是令他期望落空。既能說話,難免會發問:「為什麼我要用尿片?為什麼我不能自己去廁所?我還可不可以行路?」。明明知道不可能,但為了鼓勵兒子,劍龍只能說:「或許長大後可以呢!」

眼下的每步路,困難重重,指的是交通問題。曾用了一個半小時,由荔枝角乘地鐵到觀塘返教會,皆因以往荔枝角站並無電梯。我們不用一分鐘走完的樓梯,供輪椅使用的升降台,耗時15分鐘。

展望將來,只能見步行步,還是可以活在當下,享受應得的快樂。輪椅不便出行,很多常見娛樂都望門興嘆,去主題樂園比較方便。劍龍說,迪士尼樂園的醫療室有床,方便換尿片;有些機動遊戲還可以讓輪椅搬上去,像是旋轉木馬、小小世界、小熊維尼等,還有娛樂節目。惟消費較高,每次社福機構送門票,都會把握機會。

「情願短十年命換兒子活動自如」

即使性格樂觀,但照顧兒子十數年,劍龍也有厭倦的時候:「我也是人,都會想自己做錯什麼導致這些事發生」。穿衣服、溫習、清潔、覆診、交通,每一樣對腦麻痹照顧者都是挑戰。

壓力滿瀉,家人也幫不上忙,社工成為他與太太的傾訴對象。跟社工商量後,決定聘請家傭分擔照顧工作:「如果沒有請工人,自己一個真的應付不來。」他亦準備為兒子申請院舍,希望減輕照顧壓力。很多人不能接受將親人送到院舍,但他認為,如患者沒合適的居住環境,親人也無能力繼續照顧,入住院舍未必是壞事,照顧者不應過分內疚。

劍龍坦言最初都很難接受兒子患病、很大機會不能行路、要讀特殊學校的現實,其他家人也很難幫忙,因沒有經驗,但跟社工、輔導員聊聊天反而有幫助。(相片由受訪者提供)

懂得解釋 世界就不一樣

「為什麼哥哥要坐『凳』?」
「不要說話!」

「你(用輪椅)推老人家出去還容易一點,推的是兒子,出去會受到很多目光(注視)」。劍龍的兒子需以輪椅出入,有小朋友問父母為什麼他要坐「凳」(指輪椅),那家長只叫孩子不要作聲。劍龍認為這教育方式並不正確,應該對孩子解釋「每個人都有需要,這個哥哥需要坐輪椅而已」,「如果我們懂得解釋,世界就會不一樣。」

是父親 也是照顧者

近年社會開始關注照顧者議題,但對男性照顧者的關注及敏感度仍不足,男性成為照顧者,往往比女性遇到更多困難。劍龍回想起以前背著兒子出行,可是「沒有人會讓座,因為我是男士,他們覺得你很強壯,不需要。」事實上讓座並非保護男性照顧者,而是小朋友,「試想想煞車的時候,是很危險的」。

照顧者永遠是正能量滿滿、安慰患者的一位?未必!兒子有時也會安慰劍龍:「爸爸你不要這樣想,大家開心一點啦!」。兒子不是負累,而是天使。


註(1) 兒童體能智力測驗中心網頁/健康資訊/腦麻痺
腦麻痺泛指影響動作和姿勢的發展障礙。此障礙令患者的活動能力受損,並可能出現視覺、聽覺、感知、認知、溝通、行為方面的失調及抽搐病症。腦麻痺可按其肌肉張力異常的情況劃分為痙攣型、徐動型、震顫型及混合型,或按受影響的部位分為偏側、下肢、三肢或四肢,也可按運動功能受影響的嚴重程度來分類。
https://www.dhcas.gov.hk/tc/cerebral_palsy.html


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劍龍
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