留意病情 更要顧念親情
「點解你講極都唔明?」剛開始照顧患認知障礙的家人,很多人都難免有這疑問,為什麼原來正正常常,人生經驗豐富的中老年人,突然變回「小朋友」?Celine認為,家人因病而「變了」,但你要記得他們當初的美好,當初的情誼,才有力量陪他們走下去。
Celine發現母親可能患認知障礙,源於發覺她有話說不出的困難。母親曾想叫她買在酒樓吃過,「一條條白色的東西」,原來是指腸粉。起初沒有為意,聽不明白就靠估,有時猜不中她的意思,難免不耐煩,關係轉差,過程變為猜忌。
Celine知道有些人患病後六七年,就可能失去自理能力,甚至大小便失禁,故確診後著意訓練母親的生活技能,減慢退化速度,過有尊嚴的生活。但有一件事始終不能放手,是不能自行出門,活動範圍限制在家樓下的公園,以免走失。她對媽媽有期望,但亦告訴自己要適當調整期望,特別是不要讓自己心生憤怒,「憤怒是最危險的,可能產生人間悲劇」。
當老人老是小朋友?未必
很多人說認知障礙就如「返老還童」,Celine認為照顧者在心態上可以當他們是小朋友,但嘴巴上可不能當小朋友。「講極你都唔明」、「點解你咁樣?」、「你知唔知我好忟?」當家人可能連穿衣服都不懂,這些說話,照顧者可能沖口而出,但其實家人需要的是多一句提醒,不是凡事都幫他們做,把他們當成「廢人」,或者不重視他們的自尊。她打個譬喻,你看見家人在洗自己的內褲,知道他們是曾失禁,但你開口問他們又會否認,與其與他們對質,不要忘記他們都有自尊。
照顧者≠勇者
Celine自己也是個病人,曾患癌、患情緒病,痛症纏身,又要照顧家人,靠的是「勇敢面對」?不一定。她說照顧者不要做「勇者」,不要每件事都覺得沒大不了,可以獨力承擔,「要知道自己情緒變化,讓自己有情緒出路」,例如想哭便哭。情緒可以宣洩,但心態要經常調整,「有委屈,但無謂放大委屈」。照顧與被照顧不是個要解決的「問題」,而是個過程。
照顧者小檔
Celine
曾患癌及情緒病,曾照顧患認知障礙的母親